La vera patologia della Befana aggiornata al 2023

Questa è una storia vera con sintomi veri. Ho estratto da La Befana vien dal Nord la parte che dal 2020 fino al 2022 non ha subito variazioni riguardo alle cause della malattia. Ora, dal 2023, una sorpresa c'è stata. Quando insisti, trovi la verità, anche se, se fossi stata semplicemente la Befana del Nord, ti sarebbe andata meglio. Prendete questo come uno sfofgo,, se è un racconto troppo triste, ma andava scritto. Quanto scritto sotto, risale al 2021 e, anche se le cose sono peggiorate, non trovo parole migliori per descrivere questa storia vera. Spero che, se qualcuno dovesse riconoscersi, possa trovare conforto nel non essere solo e che capisca cosa deve cercare di fare per risolvere il problema.

"La mia vita è stata un insieme di sfortune che hanno scavato una buca verso il fondo della terra che sembra non arrivare mai. Tutto intorno a me è malattia. Non sono malata solo io in casa. Siamo tutti malati, ognuno ha la sua malattia, ma per tutti non c’è guarigione.
Rinchiusa in casa perché fibromialgica con conseguente allergia al sole e al calore, non potevo fare quasi nulla. C’era da ringraziare il cielo per ogni volta che mi svegliavo ed ero ancora in possesso del mio PC e del mio cellulare, gli unici due che riuscivo ad usare. Da un anno e dei mesi, diversi mesi, questo problema aveva attaccato gli occhi e il dolore mi impediva di fare le cose normali. Il calore era fuoco ardente sulla mia pelle, talvolta anche il mio stesso respiro diventava negativo.
La malattia aveva gonfiato il mio corpo trasformandomi da magra in gonfia, ma i medici, invece di accorgersene di‐ cevano che aumentavo di peso. Sempre per quella malattia avevo difficoltà con stomaco e intestino, quindi mangiavo molto sano. Non potevo ingrassare. Le discussioni coi medici non finivano mai. Disturbi alle orecchie, alla voce…
insomma, facendola breve mi aveva preso più o meno tutto il corpo ed ora, grazie a quello scherzo del calore e del sole, me ne dovevo stare rinchiusa in casa come una delinquente.
Ricordavo di aver visto un film su Zagaria e il suo bunker. Non mi sentivo molto diversa da lui, se non per il fatto che, se voleva e aveva una luce a disposizione, lui poteva accenderla quando gli pareva senza problemi, io invece no. Era da anni che andavo avanti a piccoli sintomi che non potevano essere tracciati dalle macchine. La malattia si chiama “invisibile” per questo. Il gonfiore, che per alcuni davvero corrisponde ad aumento di peso, era l’unico sintomo visibile, in effetti. Da un anno e diversi mesi andavo avanti Con quella vita da reclusa. (...) Non accetto la mia nuova situazione che colpisce anche la memoria.
Mi rifiuto di vivere questa vita che mi toglie quel poco che avevo.
Non sono io quella che non riesce a fare nulla di quello che prima realizzava schioccando le dita.
Il significato ristretto era quello. Era stato doloroso, ma non era possibile accettare.
Tutti suggerivano, credendosi detentori di antichi “saperi” che io ignoravo, magari anche di proposito, di non fare così. Era deleterio e avrei fatto peggiorare la situazione. Indovinello: io smetto di preoccuparmene per un po’ e vivo come se accettassi. La cosa migliora sì o no? NO, OVVIAMENTE. Non capivano, quelli, che se mi ricordavo il mio nome, a volte, era tanto.
Ero messa come una con l’Alzheimer. Cosa hai fatto ieri? Boh.
Cosa hai mangiato ieri? Boh.
Studi e ripeti per ore e poi, poco dopo o il giorno seguente… Boh, chissà cosa avevo ripetuto prima.
Canzoni a memoria? Che? Una volta sì, ora solo se è corta, ripetitiva e con buon ritmo.
Questo era un danno in più, perché già c’era quello peggiore.
Uscire? No, non si può. Il sole distrugge gli occhi e la pelle anche se nessuno capisce.
Il dolore e il bruciore sembrano come se ti trovassi a faccia a faccia con il magma terrestre. Brufoli che non so‐ no vera acne, spuntano sulla pelle in qualsiasi punto. Il bruciore e il prurito diventano una cosa sola. Ti viene voglia di strappare la pelle da quanto ti duole. Vuoi piangere, ma gli occhi fanno così male che non puoi. Vorresti urlare, ma anche la tua voce si ribella e a volte appare e scompare. Come liberarti dalla frustrazione di essere l’impossibile al quadrato?
La radice quadrata di impossibile. Quella si che era la giusta cover per The Square Root Of Possible di Jingle Jangle. Avevo amato quel film di Natale per le canzoni. A mio parere, i testi dei brani italiani, erano più belli di quelli stranieri originali.
Su YouTube però non si trovavano e neanche altrove, attualmente. Io però avevo estratto dal film le canzoni che mi piacevano di più e le avevo conservate. Una era finita in un po’ di video di YouTube che avevo caricato. Volevo che ci fosse. Quale? The Square Root Of Possible. La versione italiana dava davvero senso di possibile, di farcela se si crede e si ha fiducia in se stessi.
The Square Root Of Impossible It is me.
Modifico automaticamente.
Perché nulla è impossibile se credo in me..
Risuona la frase della canzone in italiano, nella mia testa.

Dopo molto tempo da quando la "vera Befana", l'autrice, scrisse queste parole credendo ( seguendo quanto detto da specialisti importanti di cui NON farò nomi) che fosse solo fibromialgia, Scoprì che aveva ache una malattia genetica rara provocata da qualcosa con cui era venuta in contatto ed ora, seppur adulta, si ritrova con agli occhi, oltre al problema della fibromialgia, anche quello dell'Aniridia. E' una malattia del bambino, in lei mai riscontrata fino al 2023 tramite esame del sangue. Nell'adulto, la possobilità di diventare ciechi è molto più alta. A lei che piacevano i colori, i film, i video, i disegni... il destino reserverà solo buio? Chi vivrà vedrà.